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Un diagnóstico de cáncer a menudo cambia la vida e interrumpe su trabajo, sus relaciones y, por supuesto, su salud. Puede significar una transformación completa de la vida cotidiana de una persona. Pero si bien la experiencia de tener cáncer se ha presentado en innumerables artículos, películas, programas de televisión y más, hay algunas realidades acerca de vivir con cáncer que aquellos que lo han pasado, o que todavía están pasando, sienten que a menudo se pasan por alto. representaciones de la enfermedad. Aquí hay 17 cosas que las personas nunca le dicen acerca de tener cáncer.
1 Puede doler cuando se te cae el cabello.
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Si bien la mayoría de las personas sienten náuseas y molestias por la quimioterapia, menos personas se dan cuenta de que perder el cabello también es bastante incómodo.
"Me duele el cuero cabelludo. Al menos para mí sí. Fue muy doloroso", dijo Arielle Rosen, sobreviviente de linfoma no Hodgkin, a The Patient Story. "Así que tenía el cabello muy, muy blanco grisáceo, naturalmente, ahora está un poco más oscuro de nuevo, pero se podía ver el rojo de mi cuero cabelludo y solo quería quitármelo. Fue doloroso. Nadie te dice eso".
Doreen DiSalvo, una sobreviviente de cáncer de seno, contó a The Patient Story que para ella, la peor parte eran sus pestañas: "Mis pestañas me dolían mucho cuando se estaban cayendo. No pensarías tan pequeñas como son que serían tan doloroso, pero fue como pequeños picos ".
2 "Antojos de quimioterapia" son reales.
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La quimioterapia no solo puede hacer mella en el apetito, sino que también puede eliminar las papilas gustativas. A veces, el resultado es un deseo de golosinas y comida chatarra.
"Todo sabía a cartón, que apestaba porque me encanta comer", dijo la paciente sobreviviente de cáncer de seno Amelia Laytham a The Patient Story . "Lo único que pude probar fueron dulces. La gente comenzó a enviarme arreglos de frutas, alguien me envió un montón de pastelitos. Comí mucha fruta y muchos postres".
Shirley Pattan, una sobreviviente de cáncer de ovario, contó a The Patient Story: "Durante las primeras rondas, todo lo que quería era Cheetos crujiente. No quería comer nada más".
3 Perderás algunos amigos.
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Descubrir que un amigo tiene cáncer puede ser abrumador para muchas personas, dejándolas inseguras de cuál sería la acción más apropiada en una situación que nunca han experimentado. Para algunos, esa incertidumbre y ansiedad pueden ser demasiado, y corren hacia el otro lado.
"No todos sus amigos y familiares podrán manejar su diagnóstico", dice Jennifer Kehm, gerente de desarrollo y enlace en el Centro de Atención del Cáncer. "Pueden esconderse. Puede herir tus sentimientos, pero trata de comunicarte".
Rebecca Pine, quien realiza talleres y charlas relacionadas con su experiencia como sobreviviente de cáncer de seno durante 10 años, se hace eco de esto. "Me sorprendió ver que algunas personas en mi vida no podían manejar el hecho de que tenía cáncer", dice ella. "A medida que comencé a examinar las opciones quirúrgicas y de tratamiento, algunas de mis relaciones terminaron naturalmente".
4 Fortalecerás otras amistades.
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Pero con la misma frecuencia, los sobrevivientes de cáncer describen cómo acerca a otros en su vida, o cómo aquellos con quienes no habían hablado en años vuelven a sus vidas. A menudo, no son las personas que esperas.
"Algunas relaciones se fortalecen", dice Pine. "Me sorprendió ver que aquellos que realmente estaban allí para mí no eran los que esperaba ser".
5 Encontrarás amabilidad de extraños.
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Del mismo modo que el cáncer puede generar amistades más fuertes, a veces con personas que lo sorprenden, también puede atraer nuevas personas a su vida y ponerlo en términos íntimos de inmediato.
"El cáncer no es un regalo, pero las personas que trae a su vida sí lo son", dice Lisa Lurie, sobreviviente de cáncer de seno, cofundadora de Cancer Be Glammed. "Durante el tratamiento de quimioterapia, estaba calvo y con frecuencia usaba pañuelos en la cabeza. Estaba claro que tenía cáncer. Durante un viaje de compras a Trader Joe's, uno de los cajeros llegó a mi caja con un ramo de flores. Me los había comprado con su propio dinero y dijo: "Te mereces flores". increíbles actos de amabilidad de extraños, su equipo médico y otros ".
6 Te obsesionas con la salud.
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Cuando su salud se convierte en una cuestión de vida o muerte, puede comenzar a tomarlo muy en serio por primera vez. Eso puede ser doblemente cierto para quienes padecen cáncer en la infancia, al presentarles desde el principio la importancia de su salud y cómo cada decisión que toman puede afectarla.
"Es lo que me impulsa a hacer ejercicio a diario, a veces dos veces al día si tengo tiempo, trago un puñado de vitaminas todas las mañanas e incluso obtengo una maestría en nutrición", dice Paul Claybrook, nutricionista certificado y sobreviviente de cáncer cerebral. Super Duper Nutrition. "Tengo la necesidad de emplear todas las herramientas a mi disposición que puedan o incluso puedan mejorar mi salud y, por lo tanto, reducir mi riesgo de enfermedades futuras".
7 Ir a casa puede ser estresante.
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Aquellos que no lo hayan experimentado podrían pensar que abandonar el hospital después de un tratamiento o cirugía hospitalaria sería un momento de alivio, finalmente regresar a las comodidades del hogar y salir del ambiente estéril del hospital. Pero muchos sobrevivientes de cáncer describen sentirse más estresados que cómodos.
"Quería quedarme una tercera noche, pero todo el equipo dijo que sería mejor si me fuera a casa", dijo Rachel Rhee, sobreviviente de carcinoma de células renales, a The Patient Story . "Creo que era solo el miedo que tenía de volver a asustarme. Quería estar cerca de los profesionales de la medicina porque lo que pasaba era paralizante por un momento".
Casey Head, una sobreviviente de leucemia linfocítica aguda, describió haber sufrido ataques de pánico al tener que abandonar el hospital.
"Pensé: 'Dios mío, mi equipo no va a estar aquí. ¿Qué pasa si pasa algo?'", Dijo. "Todo comienza a pasar por tu cabeza y empiezas a enloquecer. Dijeron: 'Tienes que irte. Es hora de ir a casa', pero seguí preguntándome si estaban seguros. Mi mente seguía yendo a los peores escenarios".
8 Sus finanzas reciben un golpe.
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Escuchamos mucho sobre los desafíos de salud que uno atraviesa al combatir el cáncer, pero lo que a menudo se olvida es cuán dañino puede ser el tratamiento del cáncer en las finanzas de una persona.
"Incluso con un seguro, el cáncer causará estragos en su dinero", dice April Johnson Stearns, fundadora y editora en jefe de la revista Wildfire , dedicada a mujeres más jóvenes a las que se les diagnostica cáncer de seno. "Durante años, tendrá citas de seguimiento, escáneres, cirugías, medicamentos. Es posible que le resulte difícil volver al trabajo debido a la 'quimioterapia cerebral'. Es posible que descubra que el trabajo que realizó antes del cáncer ya no es satisfactorio ".
9 Tu vida sexual también se ve afectada.
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Más malas noticias: más allá del trauma que puede sufrir un cuerpo, con los tratamientos, las cirugías y, a veces, la pérdida de partes del cuerpo físico, el cáncer también puede eliminar su deseo sexual.
"No tenía idea de que el cáncer de seno me robaría las hormonas que alimentaban mi libido y me arrojaría a la menopausia temprana, lo que dificultaría el sexo", dice Stearns. "¡Soy demasiado joven para esto!"
10 Algunos efectos secundarios persisten.
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Cuando hablamos de que el cáncer está en remisión, quienes nunca lo hayan experimentado podrían imaginar que eso significa que su salud vuelve. Pero aunque la remisión siempre es una buena noticia, no significa que todo haya vuelto a la normalidad.
"Hay muchos efectos secundarios que persisten después del tratamiento", dice Rebecca Adams, CEO y cofundadora de My Alchemy Skin Care, que se inspiró en su experiencia con el cáncer. "Han pasado 29 meses NED (no hay evidencia de enfermedad), y todavía siento algo, especialmente neuropatía en dedos de manos y pies".
Cathy McKinnon, sobreviviente de cáncer de tiroides papilar, propietaria de Wellness Warrior Coaching, agrega que si bien muchos suponen que "remisión" significa "bien", los hechos son diferentes. La "realidad es que el cuerpo de uno nunca regresa al estado anterior y hay impactos de por vida que uno tiene que manejar", dice ella. "El lado positivo: estás vivo para ver otro día".
11 La recaída puede ser más agresiva que nunca.
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Y así como los efectos secundarios pueden durar mucho tiempo después de la remisión, si el cáncer reaparece, puede ser más agresivo que antes.
"Esto me sucedió después de unos pocos meses de remisión", dice Adams. "Parece ser bastante estándar después de que finaliza el tratamiento. O el cáncer hace metástasis o se produce un cáncer secundario. Esto es una prueba de que la quimioterapia no 'cura', porque no mata las células madre".
12 Encontrarás un mayor deseo de retribuir.
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Si bien la experiencia de un diagnóstico, tratamiento y remisión del cáncer es agotadora, muchos de los que lo padecen dicen que también los inspiró a retribuir.
"No esperaba que mi vida fuera tan completamente cambiada por la experiencia del cáncer que dedicaría mi vida a retribuir a la comunidad del cáncer", dice Pine. "Mi nuevo trabajo es profundamente significativo para mí. Este fue un regalo inesperado".
13 Escribir en un diario y documentar la experiencia es importante.
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Puede que haya pasado mucho tiempo desde que escribió en un diario, pero la experiencia de vivir con cáncer puede renovar el valor, incluidos los beneficios espirituales y emocionales, de abrir un diario en una página en blanco y anotar algunos pensamientos.
"Una de las cosas que hice fue llevar un diario", dijo Lia Sartorio, sobreviviente de linfoma de Hodgkin, a The Patient Story . "He escrito sobre mis pensamientos, sentimientos o cualquier cosa casi todos los días".
Escribiendo para Cancer.net, Amber Bauer cita una gran cantidad de investigaciones que ilustran los beneficios para la salud de escribir en un diario. Un estudio de 2014 en el Journal of Clinical Oncology encontró que los sujetos con cáncer de riñón que hicieron ejercicios de escritura expresiva sufrieron menos síntomas que los que no lo hicieron. Y un informe de 2008 en The Oncologist encontró que escribir solo 20 minutos puede cambiar la forma en que los pacientes con cáncer piensan acerca de su enfermedad.
14 Hay muchos buenos recuerdos.
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En el proceso de anotar las propias experiencias, o de revisar la revista más tarde, muchos sobrevivientes de cáncer describen venir a otra sorpresa: hay muchos momentos felices entre lo desagradable del tratamiento del cáncer.
"Parte de mi diario es hacer un seguimiento de las cosas buenas que han salido de esto", dijo Sartorio en su testimonio en The Patient Story. "Mi lista es mucho más larga de lo que podría haber imaginado. Es algo que recomiendo a cualquiera".
La sobreviviente de linfoma de Hodgkin, Madi Jones, describió a The Patient Story cómo lamenta no haber hecho más diarios por estas mismas razones. "Mi madre siempre trató de tomar fotos cuando estaba en la cita, y siempre fui muy mala", dijo. "No tenía ganas de tomar fotos. Mirando hacia atrás, desearía tener esos recuerdos para poder mirar hacia atrás y reflexionar. Nadie me dijo que escribiera en un diario. Sin embargo, desearía haberlo hecho porque hubiera sido útil."
15 Hablar sobre su experiencia puede ser enriquecedor.
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Si bien un diagnóstico de cáncer puede ser aislado y difícil, muchos de los que lo han enfrentado describen la sensación de fortaleza que obtuvieron al compartir sus experiencias públicamente, en grupos pequeños y uno a uno.
"Compartir mi experiencia con el cáncer con otras personas me dio un mayor sentido de propósito y significado que nunca antes en mi vida y me ayudó a superar los sentimientos de aislamiento", dice el sobreviviente de cáncer Fabian Bolin, quien recientemente lanzó la aplicación War On Cancer. "Luché con la pérdida de autoestima después de ser diagnosticada, y muchas personas afectadas por el cáncer también informan que perdieron su sentido de identidad y propósito, así como también con la inevitable lástima recibida de quienes los rodean".
16 Las transfusiones de sangre pueden ser un gran impulso de energía.
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Cuando escuchamos sobre "transfusiones de sangre", generalmente imaginamos que existen para reemplazar la sangre perdida durante la cirugía. Ese suele ser el caso, pero las transfusiones de sangre también pueden ser algo así como una bebida energética de siguiente nivel.
"Me sorprendió el impulso energético inmediato que me proporcionaron las transfusiones de sangre mientras recibía quimioterapia", dice Stephenie Lai, sobreviviente de linfoma de Hodgkin, quien experimentó 20 transfusiones de sangre y plaquetas antes de entrar en remisión y ahora trabaja para la Cruz Roja Americana. "Durante mis tratamientos de quimioterapia me sentía realmente agotada, y las transfusiones de sangre me dieron el impulso de energía que necesitaba. Después de la primera vez que recibí una transfusión de sangre, mi enfermera incluso notó la diferencia de inmediato".
17 El cáncer puede ser el comienzo de una nueva vida.
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El cáncer puede cambiar la vida, pero también deja a muchas personas con un sentido de propósito renovado o transformado, lo que les lleva a dirigir su energía hacia proyectos abandonados o a encontrar una nueva importancia en las cosas que hacen. En lugar de terminar con la vida, puede significar el comienzo de uno nuevo.
"La mayoría de las personas piensan que el cáncer es una sentencia de muerte, y hay muchas personas que han perdido a muchos miembros de la familia por eso", dice Bolin. "Quiero que la gente recuerde que dos de cada tres pacientes sobreviven, y muchas personas que salen del cáncer saldrán de ella como una persona más feliz porque vivir la enfermedad le brinda un conocimiento invaluable y una apreciación por la vida".
