Mi madre estaba llorando cuando dio la noticia: el hijo de 18 años de mi hermana había sido asesinado en Irak. Era tarde en la noche y estaba en la cama en mi casa en la ciudad de Nueva York. Ella había llamado desde Oregon. Era febrero de 2003, y tan aturdido como estaba, sabía que no había guerra en Irak. Al menos no todavía. Claro, las noticias estaban llenas de historias sobre la acumulación de guerra, pero no había posibilidad de que mi sobrino estuviera en peligro. Le aseguré que su nieto todavía estaba en la escuela secundaria y estaba a salvo en casa. Luego colgué, sorprendido, deprimido y preocupado.
Mi madre era más que una abuela confundida abrumada por el dolor. Ella era una jueza federal cuya mente era su mayor activo. Había sido su boleto de salida del condado de Klamath, Oregón, un trozo rural, escasamente poblado de madera y ganado en la frontera de California. Demasiado pobre para pagar la universidad, se graduó de Phi Beta Kappa con la ayuda de becas y subvenciones. Una maestría, matrimonio con mi padre y tres hijos siguieron rápidamente.
En 1963, se postuló a la facultad de derecho. Siete años después, fue nombrada para un puesto vacante en la corte estatal. Diez años después de eso, Jimmy Carter la nominó para el banquillo federal. Pero después de escuchar su sollozo en el receptor esa noche, me di cuenta de que su mente la estaba traicionando.
Al día siguiente, llamé a Patricia, la asistente legal de mi madre, y le dije que ya no creía que mi madre debería sentarse en la sala del tribunal. Ella estuvo de acuerdo. No le conté a mi hermana lo que había sucedido, pero comencé a usar la palabra A , aunque solo fuera conmigo misma.
Aunque vivía a unas pocas zonas horarias de distancia, recientemente me di cuenta del deterioro de la salud mental de mi madre. A menudo, cuando hablamos por teléfono, ella hacía las mismas preguntas una y otra vez. Una vez que envió un saludo de cumpleaños sin la tarjeta, solo el sobre vacío. En otra ocasión, le dijo a mi hijo mayor que le había comprado un telescopio para Navidad. Nunca apareció, incluso después de que le preguntamos al respecto. Fue irritante más que nada.
Dos meses después del incidente de Irak, mi madre voló a Nueva York para visitar. Ella no estaba sola; ella vino con Bob, su "pareja de baile". Mi padre había muerto 15 años antes, y este fue el pintoresco eufemismo que ella usó conmigo, a pesar de que los dos habían estado viviendo juntos durante los últimos 10 años. Fuera de la ley, la única pasión de mi madre en la vida se había convertido en el baile de salón. Y Bob era un buen bailarín. Tangos, valses, el foxtrot, los bailaron todos, el larguirucho Bob de pelo blanco y mi madre los siguieron. A ninguno de los dos parecía importarles que estuviera casado y que fuera miembro de toda la vida de la iglesia mormona.
Aunque la había visto recientemente, el cambio en su comportamiento fue notable. Parecía confundida, desorientada, perdida. Mientras caminaba por Central Park, vio a alguien con un pequeño perro blanco, un bichon frise. Se giró hacia Bob. "¿Dónde está Tippy?" ella preguntó con preocupación. Tippy era su propio bichon frise, y mientras escuchaba sombríamente, Bob me explicó pacientemente que Tippy estaba en su casa en Oregon. Siguió una risa de disculpa, una risa que solía escuchar a menudo durante los siguientes días, mientras trataba de cubrir su capacidad para mantenerse orientada en el espacio y el tiempo. Pero tropezar con el espacio y el tiempo no fue lo peor. Lo que realmente me conmovió fue el momento en que la encontré mirando a mi hijo de 8 años con ojos en blanco y sin vida. Era como si estuviera mirando algún objeto inanimado en lugar de su propio nieto. De todos los indicadores de que algo iba terriblemente mal en su mente, fueron esos ojos vacíos los que más me asustaron.
Ese agosto, 4 meses después del viaje de mamá a Nueva York, recibí una llamada de Patricia. Algo había sucedido, algo que nos tomó por sorpresa a todos. El juez, como Patricia se refería a ella, había echado a Bob abruptamente y sin ceremonias. Por primera vez en años, mi madre vivía sola. Dado lo que había presenciado en Nueva York, la noticia era inquietante.
Casualmente, tenía previsto volar a la costa oeste a fines de esa semana para asistir a mi 30ª reunión de secundaria. Había planeado hacer unas vacaciones familiares con ella, llevándome a mi esposa y a mis dos hijos más pequeños. Ahora, temeroso de que la vida de mi madre se estuviera desmoronando repentinamente, suspendí las vacaciones y conduje directamente para verla tan pronto como aterrizamos.
Patricia me recibió en la puerta. Ella sonrió sombríamente, revelando frenillos en sus dientes. La hacían parecer traviesa y mucho más joven que sus 50 años. Me estabilicé y entré. Una gruesa capa de polvo cubría todo, y la piel del gato flotaba en el aire. Y el olor: Jesús. Una vez que mis ojos se acostumbraron a la tenue luz, pude ver los platos de porcelana fina llenos de comida para mascotas colocados al azar alrededor de la casa. Estaban encaramados en alféizares, sillas ocupadas y cubrían la mesa del comedor. Media docena más cubrían el suelo de la cocina. Agregado al ramo de carne rancia fue el olor acre de una caja de arena sin cambios. Estaba horrorizado Era como si una anciana loca habitara el lugar en lugar de mi propia madre.
Desde la puerta, mi esposa y mis hijos me observaron con aprensión y temor. Los llevé al patio trasero donde una vez floreció un jardín colorido y fragante. No más. Ahora todo estaba muerto o moribundo, al parecer intacto, durante varios años. Pero al menos pudimos respirar. Cuando finalmente salió de los detritos internos, mi madre no pareció sorprenderse de encontrarnos allí. Apenas dijo hola antes de preguntarse en voz alta si Tippy podría tener hambre.
"¿Quieres un Atta Boy? ¿Bebé? ¿Tienes hambre?" La cola del perro se movió alegremente. "Vamos Tippy, mamá te va a alimentar".
Capté la mirada de Patricia. En un susurro, confirmó mis peores temores: esto era serio; este era el grande; la pared finalmente había sido golpeada. Justo el día anterior, el juez se había perdido mientras paseaba a Tippy. Con Bob fuera de escena, no había nadie alrededor para cuidarla. Estaba varada, abandonada en un maldito callejón sin salida en medio de los suburbios, incapaz de valerse por sí misma.
Tendría que quedarme en Oregon. Aunque tengo dos hermanas menores, habían cortado todos los lazos con nuestra madre años antes. Aparte de su hermano solitario, soy la única familia que tiene. Así que fue evidente que mi familia volaría de regreso a Nueva York sin mí.
Imagínate a ti mismo con 48 años y viviendo con tu madre. Ahora imagine que tiene que poner su propia vida en espera mientras asume los deberes y responsabilidades de la suya. Además, no hay tiempo de inactividad. No hay fines de semana libres. No hay días de vacaciones. Estás allí las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y por "allí" me refiero a allí, con ella, comprometida. Pero tuve suerte; Soy escritor y estuve entre proyectos. Podría permitirme el tiempo. Me estremecí al pensar en las personas menos afortunadas que no tenían más remedio que dejar a un padre afectado en el primer hogar de ancianos que tenía una vacante, es decir, si podían pagarlo. Afortunadamente, también fue el hecho de que una cita para el banco federal es para siempre, lo que significa que el tío Sugar continuaría pagando el salario de mi madre hasta el día de su muerte. Y a diferencia de millones de otros estadounidenses, ella tenía un seguro de salud para mitigar el costo de su enfermedad.
Aun así, mi estadía en Oregón durante algunas semanas o meses fue una medida provisional: tuve que idear un plan. Lo primero que hice fue conspirar con Patricia y la secretaria de mi madre, Mary Jo, para que el juez fuera al juzgado dos veces por semana. Su día consistiría en barajar papeles que ya no podía comprender, divididos por un almuerzo largo y sin prisas. Esto me permitiría largos bloques de tiempo para descubrir cómo iba a lidiar con las duras nuevas realidades de su vida.
Necesitaba un curso intensivo sobre el cuidado de Alzheimer, y lo necesitaba rápidamente. Comencé llamando a un buen amigo en California cuyo padre había muerto recientemente de la enfermedad. A partir de ahí busqué el asesoramiento de organizaciones profesionales locales y grupos de apoyo. Consulté hospitales y clínicas. Hice citas con gerontólogos y abogados de ancianos. Hice preguntas íntimas a personas que apenas conocía. Me entrometí en extraños. No me llevó mucho tiempo aprender mucho más de lo que quería sobre las sombrías realidades de envejecer en Estados Unidos.
Incluso cuando los días se convirtieron en semanas, nunca entendió, nunca cuestionó, nunca exhibió ningún comportamiento que me llevó a creer que ella sabía lo que estaba haciendo. La única evidencia que encontré de que ella estaba al tanto de su propia situación fue un boletín de Alzheimer que descubrí escondido en un cajón de calcetines. Cuánto tiempo había estado allí, solo podía adivinar. Incluso mi presencia no despertó más que una pregunta ocasional.
"¿Cuándo vas a casa?" ella preguntaría.
Siempre respondí de la misma manera. "En unos dias."
"Apuesto a que extrañas a tu familia", observaba.
"Sí. Claro que sí". Y eso lo terminaría. Eso fue todo lo que dijo sobre el hecho de que estábamos viviendo bajo el mismo techo por primera vez en 30 años. Rápidamente caímos en una rutina. Se levantaba por la mañana para alimentar a Tippy antes de dar la vuelta y abrir metódicamente todas las cortinas. Eventualmente llegaría a la habitación de invitados, donde había establecido el campamento, abriendo la puerta y saltando de miedo cuando me vio. La saludaba tan alegremente como podía, ya preocupada de que ella no supiera quién era yo.
"Oh, olvidé que estabas aquí", decía con una sonrisa. Luego ella volvería a meterse en la cama mientras yo me levantaba y le preparaba una tostada y una manzana en rodajas. La forma en que se desarrolló el resto del día varió, pero el ritual de esta mañana, una vez establecido, nunca cambió. Solo una vez ella lo comentó.
"Todos esos años te preparé el desayuno, y ahora tú me preparas el desayuno", observó una mañana, sin cuestionar la inversión de roles. Le di unas palmaditas en la cabeza como una niña, completando la transición.
Determinar si la enfermedad está presente requiere examinar una muestra de tejido cerebral en busca de placas y enredos. Este procedimiento extremadamente invasivo se realiza con poca frecuencia en pacientes vivos. Por lo tanto, los médicos pueden hacer un diagnóstico de Alzheimer "posible" o "probable" solo mediante un proceso de eliminación. Prueban cualquier cosa que pueda causar síntomas similares, incluyendo Parkinson, Huntington y diabetes. Si las pruebas resultan negativas, sus opciones se reducen hasta que no haya otro lugar a donde ir, nada más que explique la erosión de la memoria, la demencia, la incapacidad de seguir instrucciones, la paranoia.
Los médicos que consultamos no encontraron nada, nada diagnosticable, por lo que hicieron lo que cualquier buen profesional de la medicina occidental haría: prescribieron medicamentos. Si las tostadas y una manzana en rodajas comenzaron el día, entonces un puñado de pastillas lo terminaron. A menudo, mi madre sostenía las pastillas en la mano hasta que se disolvían en un desastre pegajoso. Al diablo con eso, creo, no va a matarla perder una noche. Luego tiraba lo que quedaba de las píldoras y le limpiaba la mano, y seguíamos con lo que habíamos estado haciendo, que generalmente estaba viendo las noticias en la televisión. Era lo único por lo que podía hacer que se quedara quieta.
Hablando de píldoras, debo confesar que después de algunas semanas de esta rutina, comencé a automedicarme. Me había roto el codo jugando baloncesto unas semanas antes de mi reunión de secundaria. Si bien las radiografías de la sala de emergencias no revelaron roturas, había dañado los tendones y los ligamentos lo suficiente como para que los médicos me dieran una honda y una botella de analgésicos. La honda que había arrojado después de unas semanas. Los analgésicos, la mayoría de los cuales todavía tenía, estaban en mi maleta.
Dice directamente en la pequeña botella de plástico que no debe mezclar alcohol y analgésicos recetados. También dice que no debe operar equipo pesado. Mientras prestaba atención a la parte sobre maquinaria, comencé a combinar ron y Percocet en un ritual nocturno de escape. Sé que mi automedicación suena duro, pero la implacable alimentación de mi madre realmente podría sacudir mis nervios. Los expertos lo llaman puesta del sol. Aunque nadie sabe exactamente por qué, la puesta de sol parece desencadenar un mayor nivel de agitación y comportamiento errático en muchas personas con Alzheimer. Pueden caminar; pueden encender y apagar las luces; Pueden vagar. Mi madre, por supuesto, tenía que alimentar a su perro. Fue cuando la última luz del día teñía las nubes de rosa que esta obsesión se manifestaría en su forma más virulenta. ¡Como si fuera una señal, ella iría a la cocina para abrir otra lata de Atta Boy! y saca los contenidos repugnantes con la buena plata.
Después de cenar en la sala de estar frente al televisor, mi madre bebiendo cerveza de raíz dietética mientras yo bebía ron y Percocet, pude lidiar con el largo y arduo proceso de prepararla para la cama. Eso incluía una ducha, lo que me obligaba a abrir el agua y avisarla (hablar de mal de Alzheimer) sin parar desde la otra habitación.
Una vez que me llamó para ayudarla con alguna prenda de vestir, no pudo bajarse. "¿Puedes ayudarme con esto… esto…"
Me levanté para ayudar. "Esto" resultó ser su sostén, que no podía desenganchar. Me encogí, una ola de horror se apoderó de mí mientras ayudaba a mi madre de 72 años a quitarse la ropa interior.
"Báñate, " dije, saliendo corriendo de la habitación.
Cuando finalmente la llevo a la cama, generalmente era después de la medianoche. Me arrastraría a mi propia cama zumbando. A veces la oía levantarse, encender todas las luces y salir corriendo a la cocina para alimentar a Tippy y los gatos. Señalaría los platos que ya estaban en el suelo y le suplicaría. "Tippy tiene comida. Ya lo alimentaste".
"Pero se está lamiendo los labios", respondía ella mientras el perro me miraba disculpándose. "Eso significa que tiene hambre". Era ridículo, por supuesto, pero al igual que su concepto del tiempo, la noción de cómo saber si un perro tenía hambre era completamente suya. Incluso tuve un sueño al respecto. En él, Tippy, hablando con la voz del difunto actor Peter Lorre, se jactó de lo bueno que era ahora que la "anciana se había vuelto loca". A menudo me preguntaba si él podía sentir el cambio que había tenido lugar, detectar la lenta decadencia de su mente, su comportamiento errático; pero fuera de ese sueño, nunca dijo una palabra.
A veces la dejaba alimentar al perro. Otras veces, me levantaba para encontrarla de pie en la cocina con el pelo colgando de la cara, con su albornoz a cuadros y hablando con Tippy con la suave voz que llamé su "voz de madre". Cada vez que lo escuchaba, me transportaban inmediatamente cuando era niña y ella era mi madre adoradora. Sin embargo, una vez, cuando estaba particularmente jodido, escuché esa voz y la perdí por completo. Después de haber logrado mantenerlo unido durante semanas, me sentí abrumado por la tristeza de todo. Comienzo a sollozar en silencio, finalmente descansando mi cabeza en la parte posterior de su hombro y lloriqueando como un bebé.
"¿Qué pasa?" preguntó, dándose la vuelta y viendo las lágrimas corriendo por mi cara.
"Nada", dije, porque no había nada que pudiera decir.
"Eres un chico divertido". Ella sonrió y dejó el plato de comida para perros en el suelo. "Vamos a la cama, Tippy, " ella arrulló, alejándose. "Vamos con mamá".
En una serie interminable de bajas emocionales, esa noche en particular fue quizás la más baja.
Y luego estaba el dinero. Antes de "salir del fondo", como Tippy lo diría, mi madre había firmado los documentos necesarios que me daban poder notarial (POA). Patricia lo había diseñado. Alarmada por la creencia errónea del juez de que mi sobrino había sido asesinado en Irak, Patricia había logrado convencerla de que las disposiciones del POA eran necesarias para alguien de su edad. Nueve meses después, este único papel resultó invaluable. Me dio la capacidad de revisar por completo los detalles administrativos de su vida: cuentas bancarias, facturas de servicios públicos, reclamos de seguros. Y lo revisé, especialmente cuando vi lo vulnerable que se había vuelto.
Nota del editor: Esta historia se publicó originalmente en la edición de mayo de 2006 de Best Life.
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