Mientras que innumerables personas conocen la esclerosis múltiple (comúnmente conocida como "EM") por su nombre, la condición en sí misma sigue siendo un misterio para muchos miembros de la comunidad médica y laicos por igual. Sin embargo, con más de un millón de personas (70 por ciento de ellas mujeres) viviendo con EM solo en los Estados Unidos, ya es hora de que las personas entiendan cómo es realmente vivir con esta afección. Nos hemos asociado con tres mujeres con EM que están dejando las cosas claras sobre la enfermedad, contando sus historias de lucha, perseverancia y supervivencia.
1 Puede perder la sensación en todo el cuerpo.
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El entumecimiento es uno de los síntomas más comúnmente reportados de la EM, y es uno de los que Nancy Davis, fundadora de Race to Erase MS, una organización centrada en la recaudación de fondos para la investigación de vanguardia sobre la condición, que fue diagnosticada con EM en 1993, sabe todo muy bien "Cuando me diagnosticaron por primera vez, me dijeron que nunca volvería a caminar y que tenía pérdida de sensibilidad en diferentes partes de mi cuerpo", explica.
2 Puede temer perder la independencia corporal.
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Sin embargo, no son solo los síntomas físicos los que afectan a las personas con EM. El miedo a lo que pueda traer el futuro puede ser tan estresante como los síntomas de la enfermedad. "Estoy muy agradecido con mis síntomas de EM en este momento", dice Davis. "Sin embargo, siempre existe el temor de que se produzca una exacerbación y que pierda la independencia para vivir una vida independiente y ser madre de mis hijos".
3 Puede perder el control de su función motora.
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Ese entumecimiento que a menudo viene junto con la EM, junto con la debilidad y la falta de coordinación, puede conducir rápidamente a una falta de movilidad. "Mi primer síntoma de EM fue levantarme de la cama y caer al piso ya que mis piernas no funcionaban", dice Mary Ellen Ciganovich, autora de TRUTH Taking Responsability Unleashes True Healing and Healing Words, Life Lessons to Inspire , a quien le diagnosticaron EM en 1986
Si bien Cigonavich recuperó su capacidad para caminar, dice que ningún médico pudo descubrir qué le pasaba durante algún tiempo, algo que es cierto para muchos pacientes con EM. Según una investigación publicada en el Journal of Neurology , el tiempo promedio entre la primera visita a un especialista en EM y el diagnóstico de la enfermedad es de entre cinco y seis meses.
4 Su vista puede desvanecerse.
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Si bien muchas personas experimentan pérdida gradual de la visión a medida que envejecen, puede aparecer repentinamente en las personas con EM, sin importar su edad. "Enseñaba en la escuela, volvía a casa para relajarme, tomaba un baño de burbujas caliente y mi vista se iba hasta que me enfriaba, luego volvía", dice Ciganovich. "Los síntomas aparecieron y desaparecieron hasta que en 1986 me hicieron una resonancia magnética y diagnosticado con esclerosis múltiple ".
5 Puede experimentar dolor.
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Si bien muchos de los efectos secundarios de la EM son desagradables, una de las peores complicaciones de la enfermedad es el dolor que puede causar. Chantelle Hobgood, quien ha estado viviendo con EM durante 26 años, dice que el dolor es uno de sus síntomas más frecuentes, y el 50 por ciento de los pacientes con EM experimentan lo mismo.
Sin embargo, el tipo de dolor que experimentan los pacientes puede variar. A menudo, incluye neuralgia del trigémino, un tipo de dolor facial intenso, signo de Lhermitte, dolor que se irradia por la columna vertebral y hacia las extremidades, y dolor asociado con los movimientos espasmódicos que la enfermedad puede causar.
6 Es posible que sufra una fatiga extrema.
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Uno de los efectos secundarios más difíciles de un diagnóstico de EM es la fatiga constante con la que puede encontrarse lidiando, un síntoma que Hobgood dice que experimenta hasta el día de hoy y que afecta hasta al 80 por ciento de las personas con EM.
7 Podría tener problemas cognitivos.
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Hobgood revela que uno de los síntomas de la enfermedad que la ha seguido durante años es el problema con su cognición, y no está sola. Según la Asociación Nacional de EM, más de la mitad de las personas diagnosticadas con EM sufrirán algún tipo de disfunción cognitiva, incluida la pérdida de memoria, problemas de atención, habilidades reducidas de procesamiento de información y problemas de procesamiento visoespacial.
8 Puede experimentar ansiedad.
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Según Hobgood, la ansiedad frecuente ha sido una parte importante de su viaje a la EM, y muchos otros pacientes con EM descubren que experimentan lo mismo. La Asociación de Esclerosis Múltiple de América informa que la esclerosis múltiple y la ansiedad ocurren conjuntamente en el 43 por ciento de los casos, aunque la combinación generalmente afecta a más mujeres que hombres.
9 Puede experimentar cambios vocales.
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El reciente diagnóstico de EM de la actriz Selma Blair ha revelado uno de los síntomas más notables de la esclerosis múltiple: un cambio en la calidad de la voz de una persona. Mientras que, en una entrevista reciente con Robin Roberts, la voz de Blair era temblorosa y lenta debido a una afección relacionada con la EM llamada disfonía espasmódica. Pero ese no es el único efecto secundario: muchas otras personas con EM experimentan una incapacidad para controlar su tono o volumen, así como la ronquera general al hablar.
10 Puede encontrarse deprimido.
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Junto con la ansiedad, la EM con frecuencia se acompaña de síntomas depresivos, ya sea que estén inherentemente vinculados a la enfermedad en sí o exacerbados por sus síntomas. De hecho, la investigación publicada en el Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry sugiere que hasta el 50 por ciento de las personas con EM sufrirán depresión en algún momento.
Sin embargo, a pesar de los cambios masivos que puede provocar la EM, Hobgood dice que las personas con la enfermedad no deberían perder la esperanza. "Es mi pasión en la vida ayudar a otras mujeres a mirar el lado positivo de la vida y vivirla al máximo… La EM ha sido una bendición para mí", dice ella. "Puedo concentrarme en mi familia y tomar medidas todos los días para estar lo más saludable posible. No estoy sobreviviendo, ¡estoy prosperando!"
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